Artykuły

O momencie diagnozy

Diagnoza mukowiscydozy to jeden z największych ciosów,

jakie mogą dosięgnąć rodzinę. Moment ten pozostaje w pamięci

przez długie lata. Wielu rodziców, z którymi rozmawiam

i którzy mają już starsze dzieci, opowiada o negatywnym odbiorze

procesu diagnozy, kiedy często pozostawali osamotnieni

z tą złą nowiną. Nie chodzi tutaj o fakt diagnozy, ale o to, jak ona

została przekazana. Jak to ciekawie opisał Andrew Bush (str.

98), wielu z nas intuicyjnie będzie wiedziało, jak pomóc sąsiadowi,

PSYCHOLOGIA PRZY MUKOWISCYDOZIE

Cierpienie, jakiego doświadczają codziennie chorzy na

mukowiscydozę, wydaje się odmienne od tego, w jakiej formie

występuje ono w przekazach medialnych. Widząc dziecko

z przerażeniem w oczach, podłączone do przedziwnej aparatury

podającej tlen, lub prawie przeźroczystą kobietę w kosmicznej

masce na twarzy i zestawiając te obrazy z rzeczywistością oddziału

szpitalnego, nietrudno wyczuć lekką nutę manipulacji.

Wyciąganie z narracji osób chorych na mukowiscydozę ich

najczęściej najgorszych momentów życia przysparza dyskursowi

Psychologiczne aspekty opieki paliatywnej przy mukowiscydozie

Możliwości diagnozy i leczenia rozwijają się coraz
szybciej, co przekłada się na długość życia osób chorych na
poważne i nieuleczalne choroby. Jednak za sprawą rosnących
osiągnięć medycyny zmieniliśmy swoje przekonania o śmierci
i umieraniu. Śmierć nie jest już tylko naturalną częścią
cyklu życia, patrzymy na nią jak na coś, czego chce się albo
uniknąć, albo chociaż opóźnić. Ta naturalna część życia, jaką
jest śmierć, przestała być czymś oczywistym, a w kontekście